Ce înseamnă să suferi de o boală rară în România. Cazul Elenei, care a așteptat sute de zile tratamentul din partea statului, în timp ce alte țări îl aveau. „Acum pot vorbi normal”
Societate

Ce înseamnă să suferi de o boală rară în România. Cazul Elenei, care a așteptat sute de zile tratamentul din partea statului, în timp ce alte țări îl aveau. „Acum pot vorbi normal”

Buletin de știri, cele mai importante subiecte ale orei (5 iulie 2026, ora 15:10)

Elena Mărginean trăiește cu miastenia gravis, o afecțiune rară care cauzează slăbiciune musculară severă, iar accesul la tratamente inovatoare în România a fost extrem de dificil și întârziat față de alte state europene.

Singurul tratament nou compensat în țară a ajuns la pacienți mult după aprobarea oficială, fiind livrat cu întârzieri din cauza birocrației și logisticii, ceea ce afectează grav calitatea vieții bolnavilor.

România înregistrează cel mai lung timp de așteptare pentru medicamente inovatoare din UE, ceea ce accentuează nevoia reformării sistemului și accesului mai rapid la terapii pentru persoanele cu boli rare.